mandag 21. januar 2013

Kronisk utmattelse eller ME ?

Jeg har tenkt lenge på å skrive et innlegg for å belyse noen fakta omkring ME. Jeg har, som flere vet, selv en datter med denne diagnosen. Og utifra spørsmål vi ofte får, både om sykdommen og eventuell behandling, føler jeg det er mye som er uforståelig for "folk flest". Det er forresten ikke det minste rart, vi har selv brukt lang tid på å lære og forstå hva ME innebærer, og hva Siv Irene faktisk sliter med.



Først vil jeg forklare en ting som jeg mener er årsak til mye forvirring, det er forskjellen på kronisk utmattelse/tretthet og ME. Mange som ikke vet så mye om dette, tror at disse to er det samme. Det er det altså ikke. Har du kronisk utmattelse, har du noen symptomer som ligner de som oppstår ved ME. En amerikansk psykologiprofessor, Leonard Jason, mener at så mye som 5 % av befolkningen har kronisk utmattelse, mens bare en mindre del av disse har ME. Mange pasienter får ME-diagnosen alt for lett av leger som ikke bruker de strengeste kriteriene (Canada-kriteriene) for å kunne sette denne diagnosen. Dette gjør igjen sitt til at forvirringen blir total. De som i utgangspunktet "kun" er utmattet, blir friske etter kortere eller lenger tid, ofte ved hjelp av behandlinger som kognitiv terapi, LP osv, mens de aller fleste som har ME ikke blir det,selv om de gjennomgår samme type behandling. Derfor lurer mange på hvorfor noen blir friske av ME og andre ikke blir det. Men det er altså forskning som viser at ME mest sannsynlig er en autoimmun sykdom, som for eksempel leddgikt, MS og lupus. Jeg er derfor veldig glad for at fastlegen til Siv Irene helt fra starten sa at han ikke kunne eller ville stille noen diagnose. Det skulle kun gjøres av spesialist, mente han. Han sendte henne derfor til Oslo til en lege som hadde spesialisert seg på dette, og som brukte de såkalte Canada-kriteriene for å sette diagnosen.

Canada-kriteriene:

1. Utmattelse: Signifikant grad av ny, uforklart, vedvarende eller tilbakevendende fysisk og mental utmattelsen som vesentlig reduserer aktivitetsnivået.
2. Anstrengelsesutløste plager og/eller utmattelse: Tap av fysisk og mental utholdenhet, hurtig muskulær og kognitiv utmattelse, anstrengelsesutløst utmattelse, illebefinnende og/eller smerte, og en tendens til at andre symptomer forverres. En patologisk sen gjenvinningsperiode (mer enn 24 timer).
3. Søvn-forstyrrelser: Ikke-gjenoppfriskende søvn eller dårlig søvnkvalitet, rytme-forstyrrelse slik som reversert eller kaotisk søvnrytme.
4. Smerter: Vesentlig grad av myalgi/muskelsmerter i muskler og/eller ledd; ofte utbredt og forflytter seg. Ofte signifikant hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighet.
5. Nevrologiske/kognitive manifestasjoner: To eller flere av de følgende – Forvirring, konsentrasjonsproblemer og konsolidering av korttidshukommelsen, desorientering, vanskeligheter med informasjonsprosessering, kategorisering og å finne ord; perseptuelle/sensoriske forstyrrelser. Mulig kognitiv eller sensorisk overload (lysoverfølsomhet, hypersensitivitet for lyd) og/eller emosjonell overload som fører til tilbakefall.
6. Minst ett symptom fra to av de følgende kategoriene:
- Autonome manifestasjoner: Ortostatisk intoleranse, ørhet, ekstrem blekhet, kvalme og irritabelt tarm-syndrom, vannlatingsfrekvens og blære-dysfunksjon, hjertebank med eller uten arytmi, dyspné/åndenød ved anstrengelse.
- Nevroendokrine manifestasjoner: Tap av termostatisk stabilitet (svingende kroppsvarme), intoleranse for varme/kulde, markert vektendring, mangel på tilpasningsdyktighet og forverring av symptomer ved stress.
- Immune manifestasjoner: Ømme lymfeknuter, tilbakevendende sår hals, influensaliknende symptomer, generelt illebefinnende, ny sensitivitet overfor mat, medisiner og/eller kjemikalier.
 
-----------------------------------------------------------
 
Det er altså mange pasienter som får diagnosen ME, som kanskje ikke har det likevel. Om man er utmattet i 6 mnd eller mer, og legen setter denne diagnosen uten at andre tydelige symptomer finnes, risikerer man å være feildiagnostisert. Det finnes mange årsaker til kronisk utmattelse. Man er utbrent, man har hatt traumatiske opplevelser eller dramatiske omveltninger i livet som kroppen reagerer på. Dette krever behandling på et psykologisk nivå, og det er her misforståelsen i forhold til ME blir så ødeleggende.
Da Siv Irene ble syk, skjedde det nesten over natten, etter at hun hadde kyssesyken. Hun hadde på forhånd aldri hatt noen psykiske problemer av noen art. Hun var en jente som likte seg på skolen, hun hadde gode venner, og hadde det bra på alle måter. Derfor er det vanskelig for henne at mange ser på ME som en psykosomatisk sykdom, og dermed tror at hun er psykisk syk. Det er jo ingen som sier til en person med leddgikt at han/hun kan "tenke" seg frisk. Man sier ikke til en person med MS at han/hun er skyld i sin egen sykdom, og at de må skjerpe seg, så går det over. Det samme gjelder ME. Siv Irene kan ikke, om hun aldri så gjerne vil, tenke seg friskere enn hun er. Hun kjenner nesten med det samme hun står opp om morgenen  hvordan dagen kommer til å bli, og blir pent nødt til å forholde seg til hva sykdommen har bestemt for henne den dagen. Hun kan ikke planlegge noenting, verken en dag eller en uke eller mnd fram i tid, for hun vet aldri hvordan formen vil bli. De som kan "bestemme" seg for å være friske, så de kan være med på det de har lyst til, og planlegger hva de skal gjøre da eller da framover, har ikke ME slik jeg kjenner sykdommen ut fra det jeg ser hos Siv Irene. Jeg har ikke tall på alle de gangene hun har måttet avlyse planer pga sykdommen. Og hvis hun har trosset den, og gjennomført planene, blir hun veldig dårlig i lang tid etterpå. Det er det hun får igjen for å "bestemme" seg for å være frisk.

Forskningen er kommet et stykke på vei, men det er ennå en lang vei å gå når det gjelder å løse ME-gåten. Men det finnes flere og flere bevis for at det er en autoimmun sykdom, sannsynligvis i sammenheng med sentralnervesystemet. Jeg leste i en forskningsrapport fra Amerika at man har funnet en skade, eller dysfunksjon på hjernestammen hos mennesker med ME. Så langt er det ikke funnet noen behandling som kan kurere sykdommen. Det finnes behandlingsmetoder som blir brukt, men med veldig varierende resultater ( som også kan ha sammenheng med blandingen av kronisk utmattelse og ME). Det er derimot veldig spennende med forskningen ved Haukeland sykehus, hvor det forskes på Rituximab, som er en type kreftmedisin. Den har vist seg å gi gode resultater på de som har fått lov til å prøve den ut. Men det vil gå lang tid før denne behandlingen er tilgjengelig for alle ME-pasienter.

Så til alle dere som lurer på hvorfor ikke Siv Irene prøver både den ene og den andre behandlingen, er svaret at den kunnskapen og erfaringen vi har opparbeidet oss gjennom 6 år, tilsier at det beste for henne er å lytte til kroppens signaler og ikke gjøre mer enn hva den tillater. På den måten sparer hun seg for å bli dårligere enn nødvendig. Det å prøve ut ulike former for behandling, er for henne i seg selv svært utmattende, og gjør henne bare verre. Og bare for å ha nevnt det, så har hun prøvd litt av hvert, uten at det har hjulpet. Jeg synes det bør være opp til hver enkelt å prøve ut alternative behandlingsmetoder, men det gjelder jo også om man har andre sykdommer.

Jeg håper at jeg med dette innlegget fikk oppklart noe av det som lett fører til forvirring rundt ME og behandling. Og jeg håper at det fører til enda mer forståelse for en sykdom som er vanskelig å skjønne, særlig hvis man ikke kjenner noen som har den.

 
Avslutter dette innlegget med et nydelig bilde av Siv Irene og hennes lille "bodyguard" Kaizer :)
 
Klem fra
 
 post signature

4 kommentarer:

Randi sa...

Sterkt innlegg!! Dere er i tankene mine hver dag <3
Klem Randi

MaxineD sa...

Oh May - what a cruel disease.
It is also an 'invisible' disease, and people are quick to judge if they cannot see what cripples. Often they do not understand, or even want to find out, why the patient is so unwell.
Blessings
Maxine

Carina Josefine sa...

Håper sykdommen vil slippe taket. Jeg ønsker datteren din gode dager, hvile når hun trenger det, morro når hun har energi til det, og en god porsjon håp!

LinePusn sa...

Hei,ble beveget av det du skrev...selv plages e med utbrenthet og utmattelse.
Ønsker og håper jenta de får bedre dager:) klem