Vi er helt i starten av et nytt år, og mange har sikkert et eller annet nyttårsforsett - begynne å spise sunt, trene mer, få bort en kilo eller to, stresse mindre, slutte å røyke osv-osv. Man er bare SÅ klar for å fikse alt som ikke ble fikset i løpet av året som gikk, blanke ark og alt det der. Jeg har selv lekt litt med tanken på både en og to av de nevnte eksemplene, bortsett fra å slutte å røyke da, det klarte jeg for noen år siden.
Men i går sporet jeg liksom litt av fra mine flotte planer, og begynte å tenke litt... Hva når ikke det finnes så mange blanke ark, når de aller fleste sannsynligvis allerede er ferdig farget? Hva da?
"Det er så tungt..." var noen av ordene som fikk mammahjertet til å verke i går. "Hva kan jeg forvente i et nytt år utenom det jeg allerede vet? Jeg er dårligere nå enn jeg var i fjor på denne tida, og da gikk det tre mnd før jeg orket å gjøre noe som helst. Jeg orket ikke besøk en gang."
Ordene kom fra min ME-syke datter. Hva svarer man da? At det går bra, og at det går over? At en dag blir du frisk igjen, og kan ta igjen for tapt ungdomstid? Nei, det går ikke å si det. Hun vet alt for mye om sin egen sykdom til at man kan trøste på den måten. Det eneste som går an der og da, er å si at det kommer jo bedre dager enn denne, og jeg er her for å hjelpe deg gjennom dagen i dag.
Men vi har kost oss masse i jula altså, bevares. Bare se her:
Men sykdommen hennes er liksom med på lasset uansett. Hun hadde tre ting hun ønsket skulle gå greit: Familiemiddag hos bestemor og bestefar 2. juledag, romjulsfest 4. juledag, og nyttårsaften. Hun visste egentlig på forhånd at det ville bli for mye, men hun hadde så lyst til at det skulle gå. Så hun gjennomførte alle tre, med glans vil jeg si. Og jeg tror ikke at veldig mange av dem hun møtte disse dagene tenkte over at hun er syk. Men VI ser det, vi som er hennes aller nærmeste. Vi ser hvordan hun hele tiden prøver å "hvile" seg klar til neste økt, og at hun blir redd for å gjøre for mye sånn at planen går i vasken. Hun vet jo av erfaring at det skjer så alt for ofte. Det heter jo at liten tue velter stort lass, og for henne er det akkurat det som skjer. En liten aktivitet for mye, og hun må betale en alt for høy pris. Da må hun på en måte betale for alle de siste aktivitetene på en gang.
"Neste gang jeg har anledning til å finne på noe, og jeg føler at jeg orker, så blir jeg nok bare hjemme likevel. Det er ikke verdt prisen jeg må betale hver eneste gang for noen timer med moro." Og det stikker igjen i mammahjertet. Jeg ser jo hvor sliten hun blir, ikke bare etter å ha trosset sykdommen noen timer, men det at hun alltid må tenke annerledes. Det er jo vanlig i en viss alder å gjøre ting på impuls, og ikke alltid tenke før man handler. Siv Irene er i en situasjon der hun må tenke fornuftig hele tiden, og det kjennes tungt i lengden.
Men etter seks år med dyrkjøpt erfaring, vet hun så altfor godt hva hun må betale for å gjøre for mye. Dager, kanskje uker hvor hun er fullstendig kraftløs med hodepine, skjelvinger, kvalme, feber osv. Og jeg forstår at hun da heller velger ensomheten, der hun kan være syk "i fred", så hun slipper å bli dårligere fordi hun har vært sosial. Men det er ikke lett å stå på sidelinja og se at det er sånn, uten å kunne gjøre noe som helst, bortsett fra å stå klar med åpne mammaarmer, klemmer og tørkerull.
"Det er så kjedelig at det går sånn ut over dere..." sa hun. Jeg vet at hun mener det, og mammahjertet verker igjen. Hun føler seg ofte som en belastning både for familie og venner. At vi alltid må ta hensyn til hvordan formen hennes er, og innrette oss etter det. Vi kan for eksempel planlegge shopping en lørdag, men vi kan ikke planlegge når vi kommer av sted eller hvor mye vi rekker før vi må avbryte og dra hjem. Før jul er det jo så koselig å handle julegaver, men ikke når hvert eneste skritt føles som å bestige et høyt fjell. Hun kan avtale at en venninne skal komme på besøk en kveld, men ingen vet om hun kan ha besøk når den aktuelle kvelden kommer. Det skjer så alt for ofte at hun må sende melding og avlyse, og hun føler det like vanskelig hver gang. Og så kommer tankene sigende: Hva om de tror at hun bare ikke vil ha besøk? De så henne jo et eller annet sted noen dager tidligere hvor hun virket så frisk? De tror sikkert ikke at hun er så syk som hun virkelig er, tenker hun.
Så har de jo fylt opp med litt dyr da, sånn etter hvert. Og nå har de hver sin hund, og fire katter. Og det er så deilig for Siv Irene å omgi seg med disse firbente vennene :) Hun føler seg aldri alene, for det er alltid et dyr eller tre som kommer for å ligge enten i fanget eller ved siden av henne på sofaen. De har hjulpet henne gjennom utallige tunge dager og netter, og betyr så uendelig mye for henne. Og jeg er så glad for at hun har dem :)
Så jeg har vel egentlig kommet fram til, sånn i løpet av natten, at jeg ikke gidder å bry meg så mye med disse nyttårsforsettene. Jeg vil bare være der, for mine nærmeste først og fremst, men også for andre så godt jeg kan. Jeg vil fortsette å være positiv og evig optimist, og håpe at det smitter over på de jeg omgås med både hjemme og ellers. Mammahjertet vil nok verke litt innimellom likevel, men det sies jo at har man ikke vondt, så har man ikke godt heller :) Og hva hjelper det å gå rundt og være trist og lei? Føler man seg bedre da? Hjelper det å misunne andre for at de ser ut til å ha det så mye bedre? Hva vet vel vi om hvor bra de andre egentlig har det? Det finnes utallige måter å ha det vondt på, og vi er ofte for opptatt med egne problemer til å se andres smerte.
Avslutter dette innlegget med et bilde av den alltid trofaste følgesvennen til Siv Irene :) Kaizer er der hun er uansett, selv om hun er aldri så "kjedelig" og sliten. Han holder henne med selskap likevel, og så vet han at noen andre i familien sørger for at han får gå tur og sånn :) Så han tar "jobben" sin veldig seriøst, lille godgutten vår :)
Ønsker dere alle der ute en nydelig dag :) Husk å ta godt vare på hverandre :)
8 kommentarer:
Du er et helt fantastisk menneske, May Brit, og en helt unik mamma. Når det en gang ble slik med Siv Irene er hun heldig at hun "havna" akkurat hos deg og dine <3
Ha en strålende dag <3
Et mammahjerte gråter for et annet......<3
Stakkels din syge datter men godt at hun er så tapper og at hun har en mor som dig! Det er så urimeligt når nogen er syge og især børn og unge.Det er nogle fantastiske smukke billeder du har taget! Jeg ønsker jer et rigtigt rigtigt godt nyt år!
Dykke e unike <3
Kjære venn <3. Hjelpe meg for noen herlige innlegg og bilder du har lagt ut...
Jeg sitter her med tårene rennene etter først å lest Siv Irene sitt innlegg, og så kom dine innlegg .... Dere skal vite dere er i tankene mine hver eneste dag!!! Og som flere sier: bedre familie enn dere kunne ikke Siv få i en slik situasjon.
Jeg er jo også verdensmester i kansellering, men jeg har jo migrene som et en litt mer "akseptabel og forståelig" sykdom enn ME....
JEG har ett nyttårsforsett og det er: kjære Gud, la Siv Irene få livet sitt tilbake!!!
Varm klem fra Randi <3 Ps! Som vanlig står jeg som anonym, for jeg finner ikke ut av dette tekniske.....
Oh May I hear your heart cry! It is herd to see our children suffer, especially when the illness is 'unseen' as is ME.
What a beautiful Mother you are, and Siv Irene must be so comforted to have you.
Blessings and Prayers
Maxine
Forstår deg så godt! Varm klem!
-Margit-
________????______________????___________
_______??____??__________??____??_________
______??__??____?(* " " *)?__??____??_______
_____??__??__??__( ='o'= )__??__??__??______
____??__??__??___-(,,)-(,,)- ___??__??__??____
____??_?_?_?_?_?__________?_?_?_?_?_??____
___??___?_?_?________________?_?_?___??___
___??__?_?______________________?_?__??___
__??__?_________a little angel_________?__??__
__???____________just for you___________ ???__
Good luck with everything you plan for the new year
Have a blessed weekend.take care of yourself and stay warm.
sending hugs across the miles
Snowbird
Wishing you and your loved ones a Happy healty new Year
Legg inn en kommentar