lørdag 20. oktober 2012

Familien og uhyret...

Vanligvis skriver jeg bare om mine hobbyer her på bloggen, om kortene jeg lager, småtingene jeg hekler eller om hundene våre.
Men i dag handler det om noe helt annet. Jeg har lyst til å fortelle litt om noe som opptar meg veldig, og det har det gjort i nokså nøyaktig seks år nå. Det er mulig det er akkurat derfor jeg tenker ekstra mye på det for tida, dette uhyret som har forstyrret tilværelsen vår sånn.

For seks år siden var vi en helt vanlig og gjennomsnittlig familie på fire- far, mor, to jenter og tre katter (vel, akkurat det med tre katter er kanskje ikke helt gjennomsnittlig da). Far jobbet som tømrer, mor som skoleassistent, eldstedatter på videregående, og yngstedatter i 10. klasse. Livet gikk sin vante gang uten større bekymringer enn det som er vanlig hos folk flest, og uhyret som var på vei til å snike seg inn i den lille familien vår hadde vi nesten ikke hørt om en gang. Jeg husker at jeg hadde hørt ordet, men hva det egentlig handlet om hadde jeg ikke skjønt. Ikke brydde det meg heller, for det angikk jo ikke meg eller noen av mine. Og det som ikke kommer en nært inn på livet, det bruker man jo ikke energien på, ikke sant? Vel, å si at det kom snikende, er vel ikke helt riktig ord å bruke. Det kom vel egentlig ganske plutselig, men ingen skjønte hva det var før etter lang tid. Yngstejenta på 15 fikk en forkjølelse i oktober, en helt vanlig en, trodde vi. Det ble verre, med vondt i halsen og feber. Men de aller fleste av oss takler jo en liten influensa uten å bry seg for mye om den. Så også min datter, som bare lengtet etter å komme tilbake til skolen og vennene sine. Hun elsket nemlig tida på ungdomsskolen:) Hun var skoleflink, og hadde mange venner, så mange at hun var opptatt med noen av dem så godt som hver eneste ettermiddag og kveld.

Hun var ikke frisk, men bare "måtte" på skolen igjen. En uke hjemme var nesten mer enn hva tenåringskroppen hennes maktet, så avsted måtte hun. Hun var også opptatt av å ikke få for mye fravær på vitnemålet, for det var ikke bra med tanke på videregående. Og jenta hadde allerede planlagt flere år framover, og vi var lykkelige foreldre som hadde en datter med ambisjoner. Vel, det gikk sånn ca en uke før hun måtte kaste inn håndkleet igjen. Det stod ikke på viljen, men kroppen nektet simpelthen å følge tempoet som hodet hadde bestemt. Men jenta ville ikke gi seg. Hun gikk på skolen de dagene hun klarte å komme seg ut av senga, strevde seg gjennom dagen, og kastet seg på sofaen det øyeblikket hun var innenfor døra hjemme. Der ble hun resten av kvelden til hun flyttet seg inn i senga og sov videre til det ble morgen, og en ny kamp for å våkne begynte. Etter hvert ble det så ille at hun brukte ca to timer på morgenrutinene: Vi måtte begynne i seks-tida, det gikk minst en halv time til å våkne, vask/dusj, lang pause, spise (hvis jeg klarte å få i henne noe), pause på sofaen igjen, kle seg, ny pause, sminke (ingen skulle få se at hun var dårlig nemlig), enda en pause før hun gikk de 200 m til skolebussen (ofte tok jeg bilen og kjørte henne så hun slapp å gå). Da hun så endelig var på skolen, hadde hun allerede brukt opp det som fantes av energi den dagen. Så det som skjedde i timene, husket hun nesten ikke noe av. Hun jobbet mest med å ikke sovne. I friminuttene lot hun som ingenting, og brukte krefter hun ikke hadde på å være "normal" så ikke de andre skulle se hvor dårlig hun var. Hun syntes det var forferdelig flaut å  være syk, og hvis hun ikke klarte å holde fasaden, forsvant hun inn på en do og la seg ned på gulvet for å samle litt krefter igjen. Og ingen av oss hjemme fikk lov til å snakke med andre om det.

Det var ikke lett for henne å akseptere at hun var syk, og tenkte at det kanskje ville forsvinne bare hun holdt maska lenge nok...



Oftere og oftere måtte hun gi tapt i kampen mot trøtthet og utmattelse, flere og flere dager ble tilbrakt i senga, mindre og mindre skole og venner. Jeg husker hvor forferdelig jeg syntes det var å måtte dra på jobb uten å ha fått ordentlig "liv" i henne først. Noen dager sov hun så tungt at jeg bare måtte kjenne at hun pustet før jeg gikk ut døra. Jeg satt i bilen med Metallica på full guffe og gråt mens jeg skulle ønske jeg hadde lenger vei til jobb så jeg hadde hatt bedre tid til å "hente" meg inn igjen før jeg skulle møte elever og kollegaer. Men som oftest ble det bedre da jeg kom igang med dagen, og jeg har en fantastisk jobb og en flott gjeng å jobbe sammen med, og ikke minst mange skjønne barn som får opp humøret mitt. Det har vært tungt å gå på jobb av og til, men det har samtidig vært en pause fra det som har bekymret meg hjemme. Jeg er så takknemlig for at jeg har den jobben jeg har, og for all støtte og forståelse jeg har fått fra alle mine kollegaer.
Helgene har vi oftest tilbrakt sammen,  i alle fall de helgene hun har vært for dårlig til å gjøre noe. Og jeg slet med dårlig samvittighet hvis jeg fant på noe gøy mens hun lå hjemme og savnet det å kunne ut med venner. Det er jo ikke normalt at det er tenåringen som er hjemme, mens foreldrene er ute og flyr. Det skal jo være motsatt, ikke sant? Og de få gangene hun bestemte seg for å stenge sykdommen ute, gi blaffen i å være fornuftig, å bare gå ut, endte ikke bra. Det ble bare frustrerende for henne, og gjorde henne bare mer vondt enn godt. Uhyret hadde henne i sin hule hånd, mens vi ikke skjønte noe og famlet i blinde. Vi har prøvd etter beste evne å finne på hyggelige ting å gjøre sammen uten at hun har behøvd å bruke for mye krefter. Vi bor på landet og har naturen rett utenfor døra, og det har vi benyttet oss mye av. Da trenger hun ikke å gå så langt, men får likevel masse frisk luft og kos med familien.




Legen hennes fant ut etter å ha tatt flere prøver at hun hadde hatt kyssesyke (mest sannsynlig da hun var så syk i oktober), og sa at det var mange som var dårlig ganske lenge etterpå, men at det ville gå over etter hvert. Dette ble halmstrået vi klamret oss til, for en stund.
Det ble nye, kraftige infeksjoner som tok alt av kreftene hennes, og skolegang ble det så godt som ingenting av. Jeg husker spesielt godt en dag jeg kjørte henne til skolen på vårparten i 10.kl. De skulle ha eksamen, og hun sa at den ville hun absolutt prøve å ta. Vi kom til skolen, jeg fulgte henne inn for å snakke med læreren hennes for å forklare hvor dårlig hun var. Bare så de skulle være klar over det, og kanskje holde et ekstra øye med henne for meg. Vi kom inn i ganga, og møtte to av de lærerne som skulle være tilstede under eksamen. Jeg tror de ble ganske satt ut av hvor dårlig hun så ut, hun hadde faktisk ikke hatt nok krefter den morgenen til å sminke seg som hun pleide. De så på henne og sa at det kanskje ikke var så lurt å ta eksamen siden hun var så dårlig. Og da begynte hun å gråte, midt i ganga på ungdomsskolen. Hun, som for en hver pris ikke ville vise for noen hvor ille hun egentig hadde det, hadde ikke mer styrke igjen. Fasaden sprakk der og da, og andre elever fikk for første gang se at noe var alvorlig galt.Vi kjørte hjem i stillhet, for hva kan vel en mamma si som kan hjelpe i en sånn situasjon?

Hun ble heldigvis tatt veldig på alvor av legen sin som hadde fulgt henne tett gjennom hele perioden, og han sendte henne til slutt til et sted i Oslo som het ME- klinikken. Der fikk hun diagnosen ME, og vi hadde fått et navn på uhyret som hadde angrepet henne og snudd opp-ned på livet hennes i nesten ett år.
 
              Bilder fra turen til Oslo. Hvem skulle tro at denne jenta feiler noe som helst?

 
Hvis man derimot ser på disse bildene, forstår man det kanskje bedre...
 
 

Midt oppi alt det vonde, fikk vi oss ny hund. Bamse, verdens skjønneste lille bichon frisè-gutt, ble familiens lille gledesspreder, og min datters trøst på lange ensomme dager. Og selv om han var valp, var det akkurat som han skjønte at når han var hjemme alene med henne, ja da skulle man sove. Så han lå pent i senga hos henne og holdt henne med selskap til jeg kom hjem fra jobb. Han og katten hennes Missi. Hun har hatt utrolig mye glede av dyrene sine, og de har vært de aller beste psykologer på triste dager:)


Hun hadde en periode på ca halvannet år hvor hun faktisk ble bedre og bedre. Vi øynet håp om at hun skulle bli frisk, og hun begynte å jobbe seg tilbake til livet. Først jobbet hun litt på et hundepensjonat når hun orket. Mens hun jobbet der, ble det født fire nydelige blandingsvalper. Hun falt helt for en av dem, og sånn gikk det til at Bamse fikk en lillebror, Kaizer. Han er en såkalt Yorkiepuff, blanding av Yorkshire terrier og Chinese Crested Powder Puff.

 
Da Bamse hadde kommet over at han ikke lenger skulle ha oss for seg selv, ble de to gode venner, og har det  fremdeles helt topp sammen.


Hun sluttet så ved pensjonatet og tok et steg videre og fikk jobb hos en venninne av meg som driver bensinstasjon/gavebutikk. Hun begynte etter hvert å føle at hun hadde lyst til å ta opp igjen utdannelsen sin. Men i stedet for å gå på skole, fikk vi til en avtale med NAV og skolen hvor jeg jobber at hun skulle få være der og ha praksis fram til hun eventuelt kunne makte skolegang igjen. Hun trivdes så godt, og fikk et kjempegodt forhold til elever og kollegaer. Det så ut til å gå veien rett og slett. Jeg husker hun sa at hun endelig våget å si høyt at hun kanskje skulle bli frisk igjen. Hun hadde nemlig blitt svært forsiktig med forventninger til det. Hun var også forsiktig med å ha for stort håp om å komme tilbake både til skole, jobb og det sosiale liv. Men i den tida begynte håpet å stige, og hun begynte å bli den samme jenta som hun var før hun ble syk, både på godt og vondt:))
 Helt til uhyret bestemte seg for at hun hadde hatt det bra lenge nok. Våren 2011 begynte hun å bli dårlig igjen, og hun måtte bli hjemme fra jobb mer og mer. I samråd med legen hennes, sluttet hun i jobben på skolen for å se om en periode hjemme kunne stoppe nedgangen i formen. Det skjedde ikke, og hun ble bare verre og verre. Da vinteren kom, orket hun nesten ingenting. Av og til prøvde hun å ha besøk, men det er veldig tungt å snakke når hodet ikke følger med. Så hun isolerte seg mer og mer. I den alderen er det så viktig å ha venner og få være med på ting, men hva er vitsen når man må ligge i dager og gjerne uker etterpå? Heldigvis har hun verdens beste, mest omtenksomme storesøster som hjelper henne så godt hun kan.

 
 Det har ofte hendt at hun har hatt planer i helgene, men droppet dem og i stedet tatt med lillesøster ut på kjøretur, eller bare vært hjemme med henne og sett film eller noe annet. De er i utgangspunktet veldig forskjellige, men sykdommen til yngstejenta har forandret henne. Hun var en liten virvelvind før, det måtte alltid skje noe. Det skulle helst være full fart hele tiden. Storesøster har alltid vært mer rolig, og hun himlet mer enn en gang med øynene over den håpløse fjortisen av ei lillesøster. Men da sykdommen kom og plukket fra lillesøster mer og mer av det livet hun var vant til, var hun der. Og det har hun vært siden så godt hun har kunnet. Jeg har vært opptatt av at hun skal leve sitt eget liv selv om hun har en søster med sitt liv "på vent". Men det er med henne som det har vært for meg. Det er vanskelig å gjøre masse gøy samtidig som man vet at det er noen hjemme man så gjerne skulle hatt med. Det er en vrien balansegang, man skal ikke slutte å leve selv, samtidig som man vil være medmenneske og være hos en man er glad i.
Det ble nye lange perioder på sofaen med persiennene nede. Det var en god dag hvis hun orket en liten tur med meg og hundene. Det er heller ikke trygt for henne å bevege seg for mye på de dårligste dagene, da det kan resultere i "anfall" som ligner på besvimelser bortsett fra at hun er bevisst, men kroppen får en slags kramper som hun ikke kan kontrollere. Det varer ikke lenge, men det ser skummelt ut de sekundene det står på. Og det er en opplevelse hun helst vil unngå, selvfølgelig. Hun plages også med migrene hvis hun anstrenger seg for mye, og det tapper henne for enda flere krefter. Så det blir å ligge på sofaen og vente på at energien kommer tilbake, om noen dager, uker eller i verste fall måneder.
I sommer fikk hun overraskende noen fantastiske uker. En god venninne av meg tipset meg om at klorofyll skulle være så bra. Og bare etter to dager, så vi en markant bedring i formen hennes. Hun syntes ikke det var tungt å stå opp, og hun var i konstant aktivitet utover dagen. Hun fikk endelig vært på road trip med storesøster og noen andre venner, hun var på festivaler og sommerfester. Det var ingenting hun måtte takke nei til, og det var ikke måte på energi. Jeg gikk med et dypt og inderlig håp om at vi endelig hadde funnet våpenet som kunne nedkjempe uhyret for alltid.
Men i løpet av disse fem-seks ukene pådro hun seg en forkjølelse som var seig å bli kvitt. Her burde nok alarmklokkene ringt, og tempoet ha blitt redusert litt. Kroppen hennes var nok ikke klar for full fart selv om det føltes sånn for en stund. Formen gikk igjen nedover, og psyken hennes fikk en knekk. Hva skjedde egentlig? Forvirret og skuffet vekslet hun mellom å skylde på forkjølelsen og angsten for at ME-uhyret igjen hadde våknet....
Vel, vi er i oktober, og forkjølelsen er for lengst borte, så også sommeren. Men minnene om noen "friske" uker lever i beste velgående hos oss alle sammen:)) Formen hennes svinger mellom gode, middels og dårlige dager. Hun er over den verste skuffelsen over at hun har blitt dårligere igjen, og hun jobber hardt med seg selv for å gjøre det beste ut av dagene. Og som hun sier: "Det er jo så mange som har det mye verre enn meg. Og jeg har jo dere og dyrene mine, så jeg må ikke klage sånn".

Gojenta vår;))
 
 
Hun har også fått tilbud fra skolen der jeg jobber om å være der en dag i uka når hun orker, og det synes hun er godt å vite.Og en dag håper og tror jeg at det vil komme en løsning på ME-gåten. Fram til da fortsetter vi som nå, og øver oss på å gjøre det beste ut av hver eneste dag, både de gode og de dårlige. Det tør jeg påstå at vi er blitt mye flinkere til i løpet av disse seks årene som har gått siden hun ble syk.


Jeg vil avslutte med noen kloke ord jeg fant på facebooksida til Visdomshjørnet

Bilde
 
Hvis du har orket å lese helt hit, takker jeg så mye. Jeg håper du føler at du fikk noe igjen for å bruke din verdifulle tid på meg og min historie. Så håper jeg at du og dine har det bra, og  ønsker dere en vidunderlig helg:)) Og hvis du vil, kan du besøke min datters blogg her, og se hva hun skriver selv om det å leve med ME:
 
 
Klem fra
post signature
 
 
 


15 kommentarer:

Lises hjertegleder sa...

Jeg blir stum av beundring for deg og dine, livet er ikke rettferdig, men vi kan velge å kjempe isteden for å la det vonde få overtaket.
Tårene som renner - skal en gang bli de vakreste perler,,
Tro,håp,og kjærlighet er det viktigste vi har,så ikke gi opp-
Alt blir bra:-)
God klem fra tantelisesomalltidønskerdetbestefordesomerihjertetmitt <3

Vibekke`s Magnolia blog sa...

Heia.
setter pris at du skriver om ditt liv og ikke minst om din datter.Og deler dette med oss.fikk tårer i øyekroken av å les om din datter,og hennes kamp om sykdommen.Håper det komme en løsning på ME-gåten,som kan hjelpe.Ønsker dere en fin helg også,og en fin fremtid.Klem

MVH Vibekke

mette sa...

Du skriver sånn at man får tårer i øynene, du er en fantastisk mamma. En fantastisk familie:)
Siv Irene har havnet på rett sted. Måtte dagene bli lettere etter hvert og måtte det komme en løsning på ME-gåten.

Ha en fin helg, kjære deg

MaxineD sa...

Oh May, what a trial you have all had to share. Ill health affects you all, and it is worse when you do not know what it is. ME is cruel, and I do hope your daughter will fully recover is due time.
Blessings
Maxine

Malys krok sa...

Jeg sitter her og leser og sukker, sukker over din datter som har fått en slik sykdom. Det er rørende å lese hvordan dere støtter og oppmuntrer, og hvordan hun selv tar det!
Håper også at de finner ut av denne sykdommen snart!Håper og at hun får lettere dager igjen! Ønsker dere alt godt! -Margit-

Anonym sa...

Min kjære kollega.
Må bare si at dette var svært drøy kost å lese.
Du har en fantastisk flott datter som vi savner på skolen, og håper inderlig hun kommer innom når hun orker.
For meg personlig har hennes historie vært spesiell, og nå som du har satt det i et helhetlig perspektiv kjenner jeg så mye av det i mitt eget liv. Men i noe som er av den betydelig mildere sorten.

Hva er dette UHYRET?
Ikke kan man sove det vekk.
Ikke kan man medisinere det vekk.
Ikke kan man sosialisere det vekk.

Det gledet meg veldig å høre at hun hadde en god periode i sommer. OG at hun klarer å ta den gode tanken med seg inn i mørke høstkvelder.

Ønsker dere alle alt godt framover, og at hvert eneste lille lysglimt blir brukt som det det er. Nemlig et glimt av lys!

Hallgeir

Helene Ørbek Nilsen sa...

Hei May Britt,
Leste ditt innlegg her, sitter på jobb. Gråter en skvett og tenker at jeg burde ikke lese slikt når jeg er på jobb, vil ikke gråte her... Hjemme ligger min datter på 17 år og sover ennå. Tipper hun prøver å stå opp i 12 tiden. HUN har vært syk i snart 2,5 år nå, vi har ingen diagnose ennå, men din og din datters historie er veldig lett gjenkjennelig. Takk for at du deler, glad jeg fant din blogg. Jeg trenger så veldig å lese/høre hvordan andre mammaer takler dette da jeg ikke har noen å prate med om dette. Mine føleleser midt oppi dette som skjer vår familie er aldri noe tema selvfølgelig da det er min datter vi er bekymret for, men ååå så frustrert, sliten og fortvilet jeg er mange ganger... Lykke til videre til dere :-) Vi gjør så godt vi kan vi og :-) Vennlig hilsen Helene

May Brit sa...

Kjære alle dere som har skrevet de fine og varmende ordene til meg: Det er så godt å høre, og det hjelper mye når man føler omtanken fra andre. Tusen takk skal dere ha:)
Hallgeir: Jeg vet du har kjent noe av det samme, og tenker ofte på deg. Kos deg med gulljenta (eller begge gulljentene dine), så snakkes vi plutselig på jobb igjen, og satser på at Siv Irene er med:)
Kjære Helene:
Kjenner det gjør vondt å lese om hvordan du har det, jeg vet hvor slitsomt det er. Sender mange gode og varme tanker din vei, og håper de finner ut hva som feiler din datter. Hvis du vil, må du gjerne sende en mail til meg hvis du vil spørre meg om noe. Adressen min er may.brit.sveindal@live.no
Klem fra May Brit

Carina Josefine sa...

Gripende lesing. Det er tydelig at jenta di er sterk!

Ønsker dere mange av de GODE dagene fremover.

Ser jo at dere har plenty av pelsterapi tilgjengelig, og det hjelper jo, selvom det ikke helt fikser ting.

Klem :)

Gry Finstad Molland sa...

Jeg gråter!
Jeg gråter fordi jeg kjenner meg så utrolig godt igjen.
Jeg vet hvordan du har det.
Jeg vet hvordan det føles å se jenta di blomstre.
Jeg vet hvordan det er å få slaget i trynet når bedringen bare var et "blaff".
Jeg vet hvordan det føles når du føler deg dratt hit og dit. Når du vet at din kjære jente ikke kan være med på alt men samtidig vet du at du trenger det, for å holde din energi og styrke inntakt.
Jeg vet hvordan du har det rett og slett!

Måten du skriver på er så levende, den er full av håp. Det er ikke en negativ historie fra livet du kommer med, det lyser HÅP hele veien. Takknemlighet for det dere faktisk får og opplever. Glede over de små ting.

Dyr! Det er så mye lindring i å ha dyr!

Jenta di er utrolig sterk! Og det å holde maska ovenfor andre, det kjenner vi jo til alle mann, men det koster så utrolig mye for en som er syk som henne. Men, nå etter alle disse årene er det godt hun ikke føler at maska må være så perfekt lenger. Og hva er det perfekte?

Tusen takk for at du deler Maj-Brit!

Hold på hobbyene dine. Hold på kollegaene og de fine opplevelsene på jobben. Og hold på håpet!!

God klem fra meg.

Gro sa...

Jeg sitter også her med tårer i lynene fordi jeg kjenner meg så godt igjen. Har selv to barn med ME, størstemann på 13 er mye bedre og i gang med 8. klasse. Jenta på 10 er mest hjemme, prøver hun seg på skole for mye av gangen kollapser hun etter noen få dager.

ME-uhyret er en veldig god beskrivelse, vi lister oss rundt og håper det snart går i dvale...

Huldra sa...

Uff.. Utrolig trist å bli syk i så ung alder. ME er såvisst ingen enkel sak å leve med, og det var godt å lese om dyra og nærheten til skogen. Sånt gjør så godt, og gir smil selv på dårlige dager.
Sender en stor klem fra en ME-søster :)

Made by Mandy sa...

How incredibly heartbreaking for you to see your baby going through this and feeling so powerless.

She sounds like a tremendous young lady with lots of fighting spirit. She is so very lucky to have a wonderful warm and supportive family and lots of lovely furbabies to give unconditional love.

I love being a followers of yours as I love your furry animals, your images you generously give to us but also how we are all able to reach out to one another, empathise and give massive hugs and support to one another.

Lots of Love Mandy xxx

melivetpaaslep sa...

Det er så mye lettere å leve med ME selv (for meg) enn å lese andre historie. Historien deres er trist og jeg kjenner at jeg blir litt stressa når jeg leser.

Om medisin for ME blir tilgjengelig for utvalgte grupper bør unge absolutt stå i første rekke.

Jeg ønsker dere gode dager!

Anonym sa...

Thanks for sharing such a good idea, piece of writing is nice, thats why i have
read it entirely

my web-site: http://onurbridals.com/